En bref : il n’existe pas de liste officielle de 30 maladies reconnues par la MDPH. La liste dite « des 30 maladies » est celle des affections de longue durée (ALD 30) de l’Assurance Maladie, qui ouvre une prise en charge à 100 % des soins liés à la maladie. La MDPH, elle, n’attribue pas ses droits selon un diagnostic : elle évalue les limitations concrètes dans la vie quotidienne et fixe un taux d’incapacité (moins de 50 %, entre 50 et 79 %, 80 % et plus). Une maladie de l’ALD 30 peut donc aboutir à un refus, et une maladie hors liste à une AAH ou une RQTH.
Vous cherchez la liste des 30 maladies reconnues par la MDPH pour savoir si votre pathologie « donne droit » à une aide ? La réponse tient en une phrase : cette liste appartient à l’Assurance Maladie, pas à la MDPH. Elle recense les affections de longue durée exonérantes, dites ALD 30, qui permettent le remboursement à 100 % des soins. La maison départementale des personnes handicapées fonctionne autrement, en mesurant le retentissement de la maladie sur votre autonomie, votre travail ou votre scolarité. Ci-dessous, vous trouverez la liste complète à jour en 2026, puis la manière dont la MDPH s’en sert réellement, les droits possibles selon le taux d’incapacité et les pièges qui font échouer beaucoup de demandes.
Sommaire
Pourquoi on parle de « 30 maladies reconnues par la MDPH »
La confusion vient d’un raccourci très répandu sur les réseaux sociaux et dans certains forums. Les deux organismes s’adressent souvent aux mêmes personnes : un patient atteint d’une maladie chronique grave est généralement en ALD auprès de sa CPAM, et il dépose aussi, tôt ou tard, un dossier à la MDPH. Les deux démarches se superposent dans le parcours, et l’on finit par croire qu’une liste commande l’autre.
En réalité, chacune répond à une question différente. L’ALD demande : « ces soins doivent-ils être remboursés intégralement parce que la maladie est longue et coûteuse ? ». La MDPH demande : « en quoi cette personne est-elle limitée pour vivre, se déplacer, travailler ou apprendre, et de quelle compensation a-t-elle besoin ? ». Un diabète de type 2 bien équilibré figure dans l’ALD 30 mais n’entraîne pas toujours un handicap au sens de la loi de 2005. À l’inverse, une douleur chronique invalidante peut ne figurer sur aucune liste et justifier pourtant une reconnaissance de handicap.
Liste des 30 maladies ALD exonérantes à jour en 2026
Voici la liste des affections de longue durée fixée par le Code de la sécurité sociale. Elle porte toujours le nom d’ALD 30, même si l’hypertension artérielle sévère (ALD 12) en a été retirée en 2011 : elle compte donc aujourd’hui 29 affections actives. Les intitulés sont volontairement larges, et chacune regroupe de nombreuses maladies précises.
| Numéro | Affection de longue durée |
|---|---|
| ALD 1 | Accident vasculaire cérébral invalidant |
| ALD 2 | Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques |
| ALD 3 | Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques |
| ALD 4 | Bilharziose compliquée |
| ALD 5 | Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves |
| ALD 6 | Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses |
| ALD 7 | Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, déficit immunitaire acquis grave (dont l’infection par le VIH) |
| ALD 8 | Diabète de type 1 et diabète de type 2 |
| ALD 9 | Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave |
| ALD 10 | Hémoglobinopathies, hémolyses chroniques constitutionnelles et acquises sévères |
| ALD 11 | Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves |
| ALD 12 | Hypertension artérielle sévère (retirée de la liste en 2011) |
| ALD 13 | Maladie coronaire |
| ALD 14 | Insuffisance respiratoire chronique grave |
| ALD 15 | Maladie d’Alzheimer et autres démences |
| ALD 16 | Maladie de Parkinson |
| ALD 17 | Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé |
| ALD 18 | Mucoviscidose |
| ALD 19 | Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif |
| ALD 20 | Paraplégie |
| ALD 21 | Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique |
| ALD 22 | Polyarthrite rhumatoïde évolutive |
| ALD 23 | Affections psychiatriques de longue durée |
| ALD 24 | Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives |
| ALD 25 | Sclérose en plaques |
| ALD 26 | Scoliose idiopathique structurale évolutive (angle égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne |
| ALD 27 | Spondylarthrite grave |
| ALD 28 | Suites de transplantation d’organe |
| ALD 29 | Tuberculose active, lèpre |
| ALD 30 | Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique |
Pour être admis en ALD, il ne suffit pas d’avoir le diagnostic : la Haute Autorité de santé définit des critères médicaux d’admission pour chaque affection (stade, évolutivité, traitement requis). C’est le médecin traitant qui rédige le protocole de soins, ensuite validé par le médecin-conseil de la caisse. L’ALD 24 englobe par exemple la rectocolite hémorragique et la Maladie de Crohn, deux maladies inflammatoires de l’intestin dont les poussées peuvent aussi peser sur la vie professionnelle. La même logique vaut pour l’ALD 25 : la Sclérose en plaques y figure en tant que telle, et son suivi relève d’un neurologue en lien avec le médecin traitant.
ALD 31 et ALD 32 : les affections hors liste
Deux catégories complètent la liste officielle. L’ALD 31, dite « hors liste », concerne une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave non inscrite dans l’ALD 30, à condition qu’elle nécessite un traitement prolongé d’au moins six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. L’ALD 32 vise la polypathologie : plusieurs affections, chacune insuffisante seule, qui entraînent ensemble un état invalidant. Ces deux voies sont souvent celles qu’empruntent les personnes atteintes de pathologies peu fréquentes.
Comment la MDPH apprécie une maladie invalidante
La MDPH s’appuie sur un outil réglementaire, le guide barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées. Ce document ne liste pas des maladies, mais des fonctions : intellectuelles et psychiques, langage, audition, vision, fonctions viscérales et métaboliques, appareil locomoteur, aspect esthétique. L’équipe pluridisciplinaire regarde comment la maladie altère ces fonctions et, surtout, ce qu’elle empêche de faire au quotidien.
Concrètement, deux personnes porteuses du même diagnostic peuvent obtenir des taux très différents. Une polyarthrite rhumatoïde stabilisée par traitement n’aura pas le même impact qu’une forme qui empêche de s’habiller seul ou de tenir un stylo. Les éléments examinés comprennent notamment :
- la fréquence et la durée des symptômes, y compris la fatigue et la douleur, qui sont souvent sous-estimées ;
- les actes essentiels réalisés seul, avec difficulté ou avec l’aide d’un tiers (toilette, repas, déplacements) ;
- les contraintes liées aux soins : hospitalisations répétées, traitements lourds, effets secondaires ;
- les répercussions sur l’emploi, la formation ou la scolarité ;
- la durée prévisible des limitations, qui doit être d’au moins un an pour parler de handicap durable.
La décision finale revient à la commission des droits et de l’autonomie (CDAPH), sur la base de l’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire.
Taux d’incapacité et droits ouverts : les seuils à connaître
Le taux d’incapacité fixé par la CDAPH conditionne une grande partie des aides. Le tableau ci-dessous résume les repères principaux, sous réserve des autres conditions propres à chaque prestation (âge, ressources, résidence).
| Taux d’incapacité | Ce qu’il signifie | Droits envisageables |
|---|---|---|
| Moins de 50 % | Troubles légers à modérés, autonomie conservée pour l’essentiel | RQTH possible (elle ne dépend pas d’un taux), orientation professionnelle |
| Entre 50 et 79 % | Gêne notable dans la vie sociale, efforts importants pour compenser | AAH si restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi, CMI priorité, AEEH pour un enfant sous conditions |
| 80 % et plus | Atteinte grave de l’autonomie individuelle | AAH, CMI invalidité, droits sans limitation de durée si la situation n’est pas susceptible d’amélioration |
La prestation de compensation du handicap obéit à une logique propre : elle ne repose pas sur le taux, mais sur une difficulté absolue pour au moins une activité essentielle ou une difficulté grave pour au moins deux. Une personne peut donc l’obtenir avec un taux inférieur à 80 %.
Maladies rares et pathologies absentes des listes officielles
Plus de 7 000 maladies rares sont décrites, et très peu sont nommées dans la liste ALD. Pour les patients concernés, la question « ma maladie est-elle reconnue ? » se pose avec une acuité particulière, souvent face à des évaluateurs qui ne la connaissent pas. La bonne nouvelle, c’est que l’absence de nom sur une liste ne ferme aucune porte à la MDPH, puisque l’évaluation porte sur les conséquences. Notre guide Maladie rare et MDPH détaille comment expliquer une pathologie méconnue et quelles pièces fournir pour la rendre lisible.
Côté Assurance Maladie, ces patients passent fréquemment par l’ALD 31 ou par l’une des catégories larges de l’ALD 30 (maladies métaboliques héréditaires, affections neurologiques et musculaires graves, déficits immunitaires). Les centres de référence et de compétence maladies rares jouent un rôle clé : un courrier de leur part, décrivant l’évolution attendue et les besoins, pèse lourd dans un dossier. Pour mieux comprendre ces pathologies et les ressources existantes, la page consacrée aux Maladies rares donne une vue d’ensemble utile.
Les soins de support méritent aussi d’être mentionnés dans le projet de vie : kinésithérapie, ergothérapie, accompagnement psychologique. Pour ceux qui se demandent quelle maladie soigne l’ostéopathe, notre article rappelle que cette pratique relève du confort et ne remplace jamais le suivi médical, tout en précisant ce qu’on peut raisonnablement en attendre.
Erreurs fréquentes avec les listes de maladies MDPH
Beaucoup de refus ou de taux décevants s’expliquent par des malentendus évitables. Les plus courants :
- Croire que l’ALD vaut reconnaissance de handicap. Joindre l’attestation ALD ne suffit pas ; elle confirme la gravité médicale, pas les limitations.
- Renoncer parce que sa maladie n’est sur aucune liste. Endométriose sévère, syndrome d’Ehlers-Danlos, covid long ou troubles du spectre de l’autisme : nombre de dossiers aboutissent sans qu’aucune liste ne les mentionne.
- Remplir le certificat médical de façon trop succincte. Un diagnostic sans description du retentissement fonctionnel laisse l’équipe pluridisciplinaire sans éléments pour fixer un taux.
- Décrire un « bon jour ». Pour une maladie qui évolue par poussées, il faut expliquer les mauvais jours, leur fréquence et ce qu’ils empêchent de faire.
- Négliger le projet de vie. Cette partie du formulaire permet d’exprimer ses besoins avec ses propres mots ; laissée vide, elle prive le dossier d’un éclairage précieux.
- Se fier aux listes qui circulent en ligne. Les publications promettant qu’une maladie « ouvre droit à l’AAH » entretiennent de faux espoirs comme d’injustes renoncements.
Préparer un dossier MDPH à partir d’une maladie chronique
Le dossier comprend le formulaire Cerfa de demande, le certificat médical (valable un an et rempli par le médecin qui connaît le mieux la situation), un justificatif d’identité et un justificatif de domicile. Tout ce qui documente concrètement les difficultés est bienvenu : comptes rendus d’hospitalisation, bilans d’ergothérapeute ou de neuropsychologue, avis du médecin du travail, bulletins scolaires annotés pour un enfant.
Un conseil souvent payant consiste à tenir pendant quelques semaines un carnet des symptômes et des activités abandonnées ou adaptées. Ce journal sert à remplir le projet de vie avec précision et à préparer le rendez-vous avec le médecin. Les associations de patients, les points d’accueil de la MDPH et les assistantes sociales hospitalières peuvent aider à relire le dossier avant envoi.
Enfin, une décision défavorable n’est pas une fin de parcours : un recours administratif préalable obligatoire peut être formé dans un délai de deux mois, en apportant de nouveaux éléments médicaux ou fonctionnels. Les règles détaillées pouvant évoluer, il reste prudent de vérifier sa situation auprès de sa MDPH ou d’un professionnel de l’accompagnement social.
La reconnaissance en ALD donne-t-elle automatiquement droit à l’AAH ?
Non. L’ALD relève de l’Assurance Maladie et concerne le remboursement des soins. L’AAH dépend de la CDAPH, qui fixe un taux d’incapacité à partir des limitations constatées. Un dossier ALD bien documenté peut toutefois appuyer la demande, car il prouve la durée et la gravité de la maladie.
Une maladie absente de l’ALD 30 peut-elle être reconnue par la MDPH ?
Oui. La MDPH ne consulte aucune liste fermée de pathologies. Une fibromyalgie, une migraine chronique sévère, une maladie rare ou un trouble du neurodéveloppement peuvent ouvrir des droits si leur retentissement sur la vie quotidienne, la scolarité ou le travail est démontré.
Les troubles psychiques comme la dépression sévère sont-ils pris en compte ?
Oui, le handicap psychique fait partie des situations évaluées par la MDPH. Le dossier doit alors décrire précisément les répercussions : fatigabilité, difficultés à sortir de chez soi, à tenir un emploi ou à gérer les démarches. Un compte rendu du psychiatre ou du psychologue qui suit la personne est souvent déterminant.
Combien de temps faut-il attendre une réponse de la MDPH ?
Le délai légal d’instruction est de 4 mois à compter du dépôt du dossier complet. Au-delà, l’absence de réponse vaut en principe refus implicite. Dans la pratique, les délais varient beaucoup d’un département à l’autre, d’où l’intérêt d’anticiper les renouvellements six mois avant l’échéance.
Les droits accordés sont-ils définitifs pour une maladie qui ne guérira pas ?
Lorsque le taux d’incapacité atteint au moins 80 % et que les limitations ne sont pas susceptibles d’évoluer favorablement, certains droits peuvent être attribués sans limitation de durée, notamment l’AAH, la RQTH ou la carte mobilité inclusion mention invalidité. Pour les autres situations, l’attribution est accordée pour une période définie, puis réexaminée.
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